BEGIN JE REIS HIER!

Reis met Amy en Max in hun hete luchtballon door de verschillende werelden!

 

Reis met Amy en Max in hun luchtballon door de werelden. Vlieg naar alles wat beweegt en leer van deze wezens alles wat je wil weten over zeldzame ziekten! Klik op een werelddeel en pak de luchtballon en sleep deze naar iets wat beweegt in deze wereld.

JEZZ staat voor Jongeren Educatie Zeldzame Ziekten en is bedoeld voor kinderen van groep 7 en 8 van de basisschool en klas 1 en 2 van het voortgezet onderwijs (ongeveer van 10 - 15 jaar). Zeldzame ziekten zijn aanzienlijk meer in het daglicht komen te staan door onder meer de wereldwijde jaarlijkse zeldzame ziektendag van eind februari.

Wij kregen de afgelopen jaren van onze leden van over de hele wereld te horen dat er nauwelijks begrip is voor mensen die met een zeldzame ziekte leven. Er is weinig kennis en het is moeilijk om in contact te komen met lotgenoten. En als het voor volwassenen al lastig is, dan is het voor kinderen onmogelijk. Praktisch geen enkele website biedt informatie aan over zeldzame ziekten aan kinderen, medisch noch psychosociaal. Dit was voor ons de reden deze speciale website te bouwen.

Nieuws

  • Zwem clinic in Amerika

    Op 11 juli heeft de Amerikaanse CMTC-OVM organisatie de jaarlijkse Familiedag georganiseerd in Atlanta. Rafael Oliver, hij heeft zelf ook CMTC en heeft bijvoorbeeld twee vergroeide handen, heeft aan de kinderen laten zien dat je toch goed kunt sporten.

    Lees meer...

  • Familiedag 2015 in de Efteling!

    Op 27 juni 2015 zijn wij met z'n allen naar de Efteling geweest! Dit was enorm leuk vooral omdat we niet hoefden te wachten in de rijen. Het was mooi weer en we hebben ook een hele lekkere lunch gehad!

    Lees meer...

  • Welkom!

    Dit is een speciale website voor kinderen van ongeveer 10 - 15 jaar over zeldzame ziekten! Je kan hier ook materiaal vinden voor spreekbeurten en werkstukken. Verder kan je van alles leren over zeldzame ziekten door te reizen door de verschillende werelden! Wij wensen jou een mooie reis! Mocht je...

    Lees meer...