Vragen en antwoorden

Als je CMTC-vlekken in je gezicht hebt zijn er een paar dingen die je in de gaten moet houden. Zo kunnen vlekken rond je ogen de druk op je ogen groter maken. Je moet daarom naar een oogarts gaan om de oogdruk te laten meten. Van een te hoge oogdruk kun je blind worden! 
Ook vlekken op je voorhoofd moet je laten onderzoeken. Die kunnen namelijk invloed hebben op je hersenen, en daarom is het verstandig een MRI-scan van je hersenen te maken. Zo kunnen dokters in één keer zien of er problemen zijn.

 

Helaas is het soms moeilijk voor je omgeving en in het bijzonder klasgenoten om te reageren op mensen die anders zijn of die bijvoorbeeld een zeldzame ziekte hebben. Wat kun je het beste doen als je gepest wordt om je uiterlijk of dat je bijvoorbeeld iets niet kan? Pesten wordt vaak veroorzaakt doordat mensen iets niet begrijpen. Je zou dus je klasgenoten kunnen vertellen over je ziekte, door bijvoorbeeld een spreekbeurt te geven. Hier hebben wij een aantal voorbeelden voor, om je op weg te helpen: Voorbeelden
Als je dit moeilijk of spannend vindt kan je natuurlijk ook je ouders of een leraar vertellen dat je wordt gepest. Zij kunnen dan voor jou praten met de pesters en ze vertellen over je ziekte.

Hoe ziet jouw huid eruit?

Als een baby wordt geboren met CMTC dan is dit vaak heel makkelijk te zien. Je ziet dan namelijk de bloedvaten door de huid heen wat een marmerachtig patroon geeft, een soort web van vlekken en lijnen. Deze plekken variëren van rood tot paarsachtig tot blauw. Bij hele jonge baby's kunnen de vlekken zelfs bijna zwart zijn! De kleur en hevigheid van CMTC-vlekken kunnen verschillen per situatie. Als je koorts hebt zie je bijvoorbeeld meer rode plekken en als je het heel koud hebt meer blauwe.
CMTC-vlekken zitten vaak niet over het hele lichaam. De plekken waarop ze het meest voorkomen zijn de armen en benen.

Hoe lang heb je een zeldzame ziekte?

Natuurlijk is elke ziekte verschillend, maar met de meeste zeldzame wordt je geboren en ze blijven vaak ook je hele leven. Je kunt dus misschien niet genezen, maar je kunt wel leren leven mét je ziekte!

Een zeldzame ziekte kan gevaarlijk zijn maar dit hoeft niet. Een voorbeeld van een zeldzame en gevaarlijke ziekte is Progeria. Kinderen met deze ziekte worden heel snel oud en gaan vaak dood als ze ongeveer 14 jaar zijn. De jongen die je hier ziet heet Sam en woonde in Amerika. Hij leeft niet meer.