Onze website kan je bezoeken zonder lid te zijn van onze vereniging, maar het heeft nog meer leuke voordelen om wel lid te worden! Wij organiseren elk jaar een familiedag voor iedereen met een zeldzame ziekte en als je lid bent, mag je daar ook bij zijn. Je ontmoet daar andere kinderen en hun ouders die hetzelfde meemaken als jij. Op zo'n dag zijn er ook allerei leuke dingen te doen en we lunchen samen. Ook kan je één keer per jaar naar onze vergadering komen. Op deze vergadering komen ook andere kinderen uit andere landen met een zeldzame ziekte waarmee je ervaringen kan uitwisselen. Ook kunnen jouw ouders op deze vergadering praten met ouders van andere zieke kinderen..

Lid worden